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Mo. 06. Februar 2012

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Infektionskolloquium am 30.04.2008

Am 30. April 2008 fand in der Kinderklinik Tübingen ein Infektionskolloquium des interdisziplinären Zentrums für Infektionsmedizin statt. Referenten waren Herr Prof. M. Stern, Herr Prof. G. Döring und Herr Prof. P. Weißgerber vom Institut für dem. Mikrobiologie und Hygiene.

Ulrike Blanke hat ein Manuskript der wichtigsten Inhalte zusammen gestellt, das hier zum Download bereitliegt.

Infoabend der Mukoviszidose-Ambulanz Tübingen am 16.11.2007

Dieser Abend war dem Themenbereich Verdauung, Pankreasenzyme, DIOS gewidmet. Die Ernährungsberaterin der CF-Ambulanz, Frau Nicole Petzold gab in ihrem Vortrag eine Übersicht über die verschiedenen Pankreasenzympräparate und zeigte die Konsequenzen der Prankreasinsuffizienz für die Verdauung auf. Anschließend legte sie dar, wie die Enzyme eingenommen werden sollten um eine optimale Wirkung zu erreichen. Die von den Nahrungsfetten abhängige Dosierung der Enzyme sei von Patient zu Patient sehr verschieden und könne für den einzelnen Patienten nur empirisch ermittelt werden. Manchmal müssten Säureblocker unterstützend gegeben werden. Frau Petzold stellte verschiedene Hilfsmittel der Fettbestimmung vor (Verpackungsangaben; Bücher; internet: Naehrwertrechner.de, fettrechner.de) und wies auf ihre Funktion als Ernährungsberaterin hin, wobei sie Einblicke in ihr Kinder-Enzym-Training gab. Mit einer Raterunde zu Fettwerten in verschiedenen Speisen beendete sie ihren Vortrag.

Im zweiten Teil des Abends stellte sich Herr Dr. Tobias Pantalitschka als neues Mitglied der CF-Ambulanz vor. Sein Schwerpunkt ist die Kinder-Lungenheilkunde, er ist sowohl im ambulanten als auch im stationären Bereich tätig. Zwei weitere, vergleichsweise kleinere Tätigkeitsbereiche sind die Forschung (Lungenfunktionsmessung) und die Mitarbeit in der Qualitätssicherung.

Den dritten und letzten Teil des Abends bestritt Herr Prof. Dr. Stern mit dem Thema DIOS (Distales Intestinales ObstruktionsSyndrom). Er legte die typischen Symptome und Schritte der Diagnose dar, ging auf die Auslöser und daraus folgend auf die Vorbeugung eines DIOS ein. Nachdem er die Therapieschritte dargelegt hatte, betonte er wie wichtig das Aufsuchen eines „DIOS-erfahrenen“ Arztes sei. Eindringlich appellierte er an die Patienten und Eltern schon bei den ersten Symptomen die Klinik aufzusuchen und nicht zu lange zu warten, da ansonsten eine Operation erforderlich werden könne.

Zahnärztliche Behandlung Mukoviszidose-Kranker
Bei unserem letzten Regionalstammtisch wurde eingehend das Thema "Zahnärztliche Behandlung bei Mukoviszidose" behandelt. Für alle Interessierten liegt hier ein entsprechendes Info-Dokument.

Antibiotika - Einsatz in der CF-Therapie
Am 20. April 2007 fand in Tübingen ein Informationsabend zum Thema "Antibiotika-Einsatz in der CF-Therapie" statt. Weitere Informationen gibt es → hier

Der eigene Song, die eigene CD: Musikworkshop in Tannheim

Am 11. Juni 2009 fand in der Nachsorgeklinik Tannheim ein Musikworkshop für junge Erwachsene mit Mukoviszidose statt.

Das Team von „Create it together“ unter der Leitung von Komponist und Musikproduzent Ron Traub instalierten in der Klinik ein mobiles Tonstudio. Mikrofone, Mischpult, Lautsprecher, Kopfhörer. Alles, was dazu gehört wurde aufgebaut. Und schon konnte es losgehen. Die 15 Patienten überlegten zunächst, welches Thema sie in ihrem eigenen Song verarbeiten wollen. Und das war schnell gefunden: LIEBE !

„Liebe tut gut“, so der Titel des Songs, den die Teilnehmer selbst getextet und eingesungen haben.

„Unser Ziel ist es, Kindern, Jugendlichen, Erwachsenen und Senioren, chronisch Kranken, Behinderten, sozialen Randgruppen und sonstigen, benachteiligten Menschen, über die Musik zu mehr Motivation, Selbstvertrauen und Lebensfreude zu verhelfen.“ erklärt der Vollblutmusiker Ron Traub. „Hierbei bedienen wir uns vor allem einer innovativen und besonders erfolgreichen Methode, die ursprünglich für die Personalentwicklung und Teambildung in Unternehmen entwickelt wurde: Der „create it together“ Musik-Workshop.“

Die Teilnehmer waren mit Feuereifer dabei und begeistert über das musikalische Ergebnis.

Julia Burst, Psychologin und Leiterin der Jugendreha an der Nachsorgeklinik Tannheim resumiert: „Create it together – nicht nur das immense Zusammenwachsen einer Gruppe durch ein gemeinsames, kreatives Projekt ist erstaunlich, auch die Nachhaltigkeit dieser Erfahrung für die einzelnen Teilnehmer hat mich beeindruckt. Sich selbst, die eigenen, vielleicht dabei neu oder wieder entdeckten Fähigkeiten eingebracht zu haben, Wertschätzung bekommen und sich als Teil eines größeren Ganzen verstanden zu haben - das ist eine Erfahrung, die zu einer bleibenden Ressource wird. Teilnehmer berichten mir noch viele Wochen nach der Reha, dass sie – nicht nur in Krisen – bisweilen mehrmals am Tag die CD hören und sich dann richtig kraftvoll und verbunden fühlen. Kann man einen besseren Anker an eine gute Zeit und die eigene Kraft in sich haben, als Musik?“

Den Song „Liebe tut gut“ können sie sich hier downloaden und anhören.

Weitere Informationen zu Projekten von „motivation-musik.de“ gibt es hier.

Weitere Informationen zur Jugendreha in Tannheim finden sie hier.

Umsetzung von Hygienemaßnahmen bei Mukoviszidose-Patienten

Der letzte Info-Abend der Mukoviszidose-Ambulanz wurde dem Thema "Umsetzung von Hygienemaßnahmen im Leben von Mukoviszidose-Patienten" gewidmet.

Als Referent konnte Priv. Doz. Dr. med. Thomas Nüßlein vom Gemeinschaftsklinikum Koblenz-Mayen gewonnen werden.

Für alle Eltern, die an diesem Abend nicht teilnehmen konnten, hat Ulrike Blanke eine Zusammenfassung des Vortrags erstellt.

Download hier.

Bestickte Textilien für die Regionalgruppe Tübingen, Zolleralb

Wie bei unserem letzten Elternstammtisch besprochen, hat Torsten Weikert Textilien mit Bestickung für unsere Regionalgruppe besorgt.

Wir verfügen jetzt über:

30 T-Shirts (je 10 Größe M, L, XL) mit kleiner Stickerei auf der linken Brustseite

15 Fleecejacken (je 5 Größe M, L, XL) mit großer Stickerei auf der Rückseite

Besonderen Dank gilt der Firma P & K Marketing und Promotion aus Reutlingen, die uns die Textilien zu einem Sonderpreis besorgt und die aufwändigen Stickarbeiten völlig kostenfrei für uns hergestellt hat.

Schweinegrippe: Empfehlungen im Verdachts- und Krankheitsfall

Angesichts der weiteren Verbreitung der Influenza A/H1N1 (so genannte "Schweinegrippe" oder "Neue Grippe") informiert Sie die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung über richtiges Verhalten im Verdachts- und Krankheitsfall in der Bürgerinformation 3/2009 (PDF).

Für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige weist der Mukoviszidose e.V. darüber hinaus darauf hin: Bitte melden Sie sich bei der zuständigen CF-Ambulanz im Falle einer Erkrankung erst telefonisch, bevor ein Besuch erfolgt.

Empfehlung:

Aktuelle Informationen zur Impfung und Empfehlungen des Mukoviszidose e.V. sind auf der Homepage muko.info zu finden.

Gemeinsam Mukoviszidose bekämpfen

Bonn, 22. März 2010. Die Politikwissenschaftlerin Gesine Schwan wird neues Mitglied im Deutschen Kuratorium Mukoviszidose. Das verkündeten die Sprecher des Gremiums, Dr. h.c. Rolf Hacker, Vorsitzender der Christiane Herzog Stiftung und Horst Mehl, Erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. am vergangenen Wochenende auf der Jahrestagung 2010 des Mukoviszidose e.V. in Weimar: "Wir freuen uns, eine so couragierte Frau wie Gesine Schwan in unseren Reihen begrüßen zu dürfen. Die Betroffenen brauchen mutige Fürsprecher, die sich nicht scheuen, die Öffentlichkeit auf öffentliche Nöte hinzuweisen."

Zu den wichtigsten Aufgaben der Kuratoriumsarbeit zählt Gesine Schwan den Einsatz für mehr öffentliche Aufmerksamkeit im Sinne der Betroffenen. "Die Mukoviszidose-Patienten dürfen Vertrauen haben, dass ihr alltäglicher Kampf von ihren Mitmenschen gesehen und unterstützt wird. Voraussetzung dafür ist, dass die Bevölkerung überhaupt etwas über das Leben mit der unheilbaren Erbkrankheit erfährt. Dafür möchte ich mich im Deutschen Kuratorium Mukoviszidose einsetzen", erklärte Gesine Schwan.

Die bekannteste Fürsprecherin für Menschen mit Mukoviszidose war Christiane Herzog. Wie kein anderer hat sie sich in der Öffentlichkeit für diese Menschen eingesetzt und dafür mit der Gründung der Christiane Herzog Stiftung auch ein deutliches Zeichen gesetzt. Das Deutsche Kuratorium Mukoviszidose knüpft an diese Arbeit an. Es wurde im August 2003 als Gemeinschaftsinitiative der Christiane Herzog Stiftung und des Mukoviszidose e.V. ins Leben gerufen. Das Gremium setzt sich für die Anliegen Mukoviszidose-Betroffener ein und versucht die große Lücke zu schließen, die nach dem Tode von Christiane Herzog entstanden ist. Zu den Mitgliedern zählen engagierte Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens: Prof. Dr. h.c. Josef Gerstner, Dr. h.c. Rolf Hacker, Peter Hahne, Dr. Markus Herzog, Michaela May, Horst Mehl, Markus Schächter, Dr. Henning Scherf, Ingrid Stolpe, Dr. Bernhard Vogel, Marco Schreyl, Dr. Theo Zwanziger.

Quelle: www.fairnews.de